Příběh Filípka a Tomáška

Jmenuji se Alena a ráda se podělím se vzpomínkami na náš, zatím nejvýznamnější a nejsložitější boj v životě. Takhle jednoduše by se to všechno dalo shrnout, ale nutno k tomu podotknout, že to byl boj, i přes všechny útrapy, překrásný a pro nás hlavně s dobrým koncem. 

Náš příběh začal někdy v půlce října roku 2016, kdy jsem zjistila, že k naší tříleté dcerce přibude další ratolest. Radovali jsme se a o pár dní později jsem šla na gynekologii s tím, že bude jistě všechno v pořádku, doktor najde srdíčko, já dostanu průkajdu a půjdu domů. A ejhle...můj pozitivní pocit a jistota byla jako mávnutím proutku tatam, když mi doktor oznámil, že vidí srdíčka dvě, ale že se, vzhledem k nálezu, s největší pravděpodobností jedná o vysoce rizikové těhotenství s nejistým koncem. O týden později byla tato informace potvrzena - jednovaječná dvojčata s jednou placentou a dvěma plodovými obaly, tzv. monochoriální-biamniální (mo-bi) dvojčata. Po výčtu všech rizik, která mohou nastat mě lékař poslal do Fakultní nemocnice v Ostravě do poradny pro riziková těhotenství. A vlastně tam náš boj začal...

Těhotenství bylo velice náročné, provázené nespočetnými ultrazvuky a kontrolami všeho možného, rizikem Downova syndromu a následným nutným odběrem choriových klků, který naštěstí dopadl dobře. Bohužel ale nad námi neustále visel šedý mrak - riziko tzv. TTTs - twin to twin transfusion syndrom (transfúzní syndrom). Kdykoliv mohlo dojít k tomu, že jeden plod začne přes společnou placentu “vysávat” druhý a ten nebude mít dostatek plodové vody, krve a živin a přestane se vyvíjet. Tento fakt v nejhorších případech může skončit úmrtím obou plodů. Takže jsem celé těhotenství chlapečkům domlouvala, ať jsou na sebe hodní a neperou se. Bohužel, nedohodli se a my si vybrali tu horší statistiku - v 20% monochoriálních těhotenství k TTTs dojde. A z toho asi v 1% případů k jeho vzniku dojde náhle a v pozdější fázi gravidity, kdy už to nejde řešit operativně a miminka musí prostě okamžitě na svět. A tak se stalo.... 6. dubna 2017 jsem šla v 30+6 tt. na svou obvyklou kontrolu. Už doma jsem tušila něco špatného. Nebylo mi moc dobře, břicho mi v posledních dnech obrovsky narostlo (bylo způsobené polyhydramnionem u příjemce) a na kontrolu jsem šla s velkými obavami. Během minuty lékař vyřknul krutý ortel... výrazný polyhydramnion u plodu A (příjemce) a anhydramnion a těžká bradykardie u plodu B (dárce), jasné známky transfúzního syndromu III.st., okamžitý převoz na operační sál, miminka musí urgentně ven. 

V tu chvíli jakoby se mi zatmělo před očima. Zmohla jsem se akorát na to, abych zavolala manželovi, že musí rychle přijet, že je to špatné. Ani nevím jak, ale už jsem ležela na operačním stole a kluky tahali ven. Měla jsem spinální anestezii, všechno jsem vnímala... žádný pláč, žádné ukázání miminek, žádná radost jak to obvykle u porodu byvá... nic z toho se nekonalo. Oba kluci na tom byli velmi špatně - těžké bradykardie, oba prodýcháváni ambuvakem. Plod A - Filípka - se podařilo poměrně rychle “přivést zpět”, ale plod B - Tomášek musel být zaintubován. Já se jen s obavou zeptala lékaře, jestli je oba vytáhli živé. Na víc jsem se v tu chvíli neměla odvahu zeptat. Všichni tři jsme byli odvezeni na JIP. Později odpoledne za mnou přišla paní doktorka z neonatologie a poskytla mi první informace o klucích. Filípek vážil 1490g a Tomášek 920g. Pamatuji si, že v tu chvíli mi bylo strašně líto, že neměl aspoň 1kg, to mě hodně ranilo. Ale zároveň mi řekla i potěšující zprávu, že kluci, i když se u nich nestihly podat kortikoidy na dozrání plic, nejsou zaintubovaní a dýchají si skoro sami jen přes CPAP masky. Byla jsem moc ráda, že vůbec žijou a že jsou na tom v rámci možností relativně dobře. Později mi přišla i sms od manžela s fotkami kluků a k tomu text “jsou krásní”. Nakoplo mě to. Vůbec neřešil, že jsou malincí a mají nějaké hadičky a přes masky nejsou vlastně vůbec vidět. Strašně mě to dojalo a vlastně to byla první chvíle, kdy jsem si uvědomila, že mám syny. Milované syny. A musím tu být pro ně. Silná a statečná.

V dalších dnech už jsme za nimi mohli s manželem docházet a i když bylo těžké vidět ta malá klubíčka trpět, přesto to bylo moc krásné. Nejde ty pocity přesně popsat...bylo to strašně rozporuplné. Komplikace se nám ale nevyhnuly. Tomášek, jelikož byl nejspíš pár dní před porodem bez plodové vody, prodělal těžké selhání ledvin. Po porodu nečůral 3 dny. Dialýza nebyla možná - u tak malinkých dětí se nedělá, dokonce na to neexistují ani žádné přístroje a vybavení. S lékaři už jsme se bavili i na téma “co když”... Bylo to čistě na něm. Ale už v prvních dnech života ukázal, že je to bojovník a chce tady být s námi. Jaká to pro nás byla obrovská radost, když jsme spatřili první kapičky moči v miniaturním pytlíčku u inkubátoru. Byl to první MALÝ VELKÝ krok k uzdravení. V dalších dnech se zlepšily i laboratorní parametry a už čůral jako o závod. Filípek byl tlakově hodně nestabilní a měl tachykardii. Během hospitalizace musely být oběma podány antibiotika a krevní transfúze, měli žloutenku a špatně trávili mateřské mléko, ale to se asi nevyhne žádnému nedonošenečkovi. Později Tomáška ještě potrápila retinopatie 2.st., ale i ta se zase jako zázrakem spravila. Měli velké štěstí, a vlastně i to lze považovat za velký zázrak, že neměli výraznější problémy s dýcháním. CPAPu se během 14 dnů zbavili úplně a kyslík později také nepotřebovali. 

Celé dva měsíce na neonatologii byly náročné. Nejhorší pro mě bylo mé propuštění z odd. šestinedělí. Nejen vlivem hormonů jsem to nesla opravdu tragicky a loučila se s nimi jakoby to bylo naposled, co je vidím. Cítila jsem vůči nim zradu, že je tam nechávám samotné. Rozum chápal, ale srdce návalem prolaktinu bušilo jako na poplach a chtělo se rozervat vejpůl. Sestřičky a paní doktorky z neonatologie byly opravdu úžasné, empaticky snášely a měly pochopení pro mé brzké ranní a večerní telefonáty, kdy jsem měla neutuchající potřebu vědět, jak na tom kluci jsou. Za toto všechno jsem jim byla a dodnes jsem neskonale vděčná. 

S klukama jsme si na neonatologii pobyli celkem 50 dní. Nebyl jediný den, kdy bychom u nich s manželem nebyli. Já i manžel jsme za nimi moc rádi chodívali, já milovala klokánkování a každé večerní odcházení bylo jako by mi zabodli jehlu do srdce. I přesto všechno na ty dva měsíce ráda vzpomínám. Každé nepatrné zlepšení byl krůček domů. Bylo těch kroků hodně... Ty největší kroky pak přišly ještě i po propuštění - návštěvy odborných a rizikových ambulancí, hospitalizace v Motole kvůli vyšetření srdečních vad, rehabilitace - člověk to skoro přestane počítat. Ale co bychom pro ty naše drobky neudělali... Dnes jsou kluci sledováni už jen v kardiologické ambulanci pro srdeční vady, ale jinak jsou zcela zdraví a dělají lumpárny jako jejich vrstevníci.